Het verhaal van mevrouw Inke Logtenberg-Steenman
Sommige mensen hebben uitzaaiingen van kanker zonder dat de oorsprong duidelijk is. De diagnose is dan Primaire Tumor Onbekend (PTO). Dit overkwam mevrouw Inke Logtenberg-Steenman. Zij deelt haar verhaal.
Mevrouw Inke Logtenberg-Steenman vertelt: “Ik voelde me gezond en ik leefde gezond. Tot ik me op een ochtend in de coronatijd heel beroerd voelde. Omdat ik me eigenlijk nooit zo voelde heb ik me, na een negatieve coronatest, gemeld bij de spoedeisende hulp. Na een lange dag kreeg ik het onwerkelijke bericht, dat uit bloedonderzoek bleek dat ik kanker had.”
“Eerst werd gezegd dat het om lymfeklierkanker ging, maar het bleek toch niet zo te zijn. De opgezwollen klieren in de nek en lies bleken uitzaaiingen te zijn en het was niet duidelijk wat de oorsprong daarvan was, dus wat de oorspronkelijke (ofwel primaire) tumor is.”
“In het Antoni van Leeuwenhoek heb ik meegedaan aan een studie waarin DNA-onderzoek wordt gedaan. Dit DNA-onderzoek van de uitzaaiing kan een gerichtere behandeling mogelijk maken. DNA-onderzoek is kostbaar en wordt nog niet zoveel ingezet. Met de uitslag van het DNA-onderzoek kon mijn oncologe zeggen, dat de oorsprong van de uitzaaiingen waarschijnlijk in de baarmoederhals heeft gezeten. De behandeling kon starten!”
Behandeling
“De behandeling bestond uit (6 kuren om de 3 weken) chemotherapie en toen die aansloeg kreeg ik doelgerichte therapie. Doelgerichte therapie is een behandeling die de signalen remt die kanker kan laten groeien. Ik had wel last van wat klachten van de chemo en het scheelde dat ik vanuit huis werkte en de tijd zelf kon indelen. Zo kon ik door blijven werken.”
“Ik heb het geluk gehad dat ik dankzij de studie DNA-onderzoek kreeg: dat is mijn redding geweest. Met nu om de drie weken doelgerichte therapie worden mijn uitzaaiingen slapend gehouden!”
Leefstijl
“Bij mijn behandelingen had ik behoefte aan advies over leefstijl bij kanker, maar dit heb ik helaas niet via de ziekenhuizen gekregen. Omdat ik zo fit mogelijk wilde blijven ben ik elke dag gaan lopen, wat gezonder gaan eten en ontspannen door yoga te doen. Vanaf het begin heb ik ook oncologische fysiotherapie gehad.”
“Ik at bijvoorbeeld zes keer per dag om niet misselijk te worden. Ik nam ook geen suiker meer. Ook had ik obstipatie door de behandeling en was het eten smakeloos. Mijn vriendinnen besloten toen voor me te gaan koken en heb in die periode toch heerlijk gegeten.”
Onderzoek naar leefstijl en PTO
“Ik vind het erg positief dat er wetenschappelijk onderzoek plaatsvindt naar leefstijl en PTO. Het is heel goed om nu te weten dat roken, alcohol en diabetes risicofactoren zijn voor PTO. Ik hoop dat ze dit onderzoek willen vervolgen om te kijken wat voor invloed leefstijl heeft na de diagnose PTO.”
“Ik vind leefstijl heel belangrijk en denk dat goede informatie hierover ook nodig is na de diagnose. Ik heb dat echt gemist en ben dan ook heel verbaasd dat er goede informatie van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds beschikbaar is, zoals de brochure Voeding bij kanker en Bewegen bij kanker.”
“Op basis van mijn eigen ervaringen denk ik dat mensen nog veel meer geholpen kunnen worden met leefstijladvies. Niet dat mensen daardoor nooit meer kanker krijgen hoor. Het gaat er om dat hulp geboden wordt om fit te worden en blijven na diagnose en bij de behandeling.”
Dit is een persoonlijk verhaal dat gaat over de eigen ervaringen en visie van de persoon die het verhaal deelt. Het verhaal kan daardoor informatie bevatten die kan afwijken van de standpunten, voorlichting en adviezen van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds.
