Over Joyce de Vos
Dr. Joyce de Vos werkt als gezondheidsvoorlichter bij het Oncologie Centrum van het MUMC+. Ook is ze coördinator van het AYA project. AYA staat voor Adolescents and Young Adults: jonge mensen bij wie tussen 18 en 35 jaar de diagnose kanker is gesteld. Mensen met de diagnose kanker goed en volledig informeren is vaak een uitdaging. Joyce legt uit hoe zij binnen het Oncologie Centrum aan de slag is gegaan met deze informatievoorziening.
Samenwerken
Joyce: “Ik werk graag met mensen en het overdragen van kennis is mijn passie. Ik word blij van een goed geïnformeerde patiënt. Ik zie mezelf graag als bruggenbouwer tussen wetenschappers, zorgverleners en patiënten.”
“Hiervoor werk ik samen met patiënten én professionals aan het verbeteren van de informatievoorziening in de zorg voor mensen met de diagnose kanker. Er zijn veel verschillende zorgprofessionals betrokken bij de behandeling en het herstel erna. Het is daarom belangrijk elkaar op te zoeken en binnen dit grote netwerk samen te werken.”
Wensen van zorgprofessionals én patiënten
Joyce: “In mijn werk geef ik advies over de voorlichting en communicatie vanuit het Oncologie Centrum en ontwikkel ik de informatievoorziening van het Oncologie Centrum via de website, social media, informatiebeeldschermen en gedrukte materialen.”
“Toen ik in 2018 startte ben ik in gesprek gegaan met zorgprofessionals én patiënten. Wat vinden zij van de informatie die er al is? Wat missen ze? Zijn er al goede voorbeelden? Hoe willen doelgroepen graag geïnformeerd worden?”
De schakel tussen patiënt en het Oncologie Centrum
Het Oncologie Centrum beschikt over een patiëntenpanel. Joyce: “Met hen vergader ik zo’n 6-8 keer per jaar. Ik vorm de verbindende schakel tussen de patiënten en het Oncologie Centrum. De wensen en gevoelens van patiënten worden door ons verzameld en omgezet in adviezen. Op deze manier proberen we zoveel mogelijk aan te sluiten op behoeften van de doelgroep.”
“Zo hebben we verschillende projecten opgepakt. Hierbij ben ik allereerst gestart met informatie die voor alle patiënten relevant is. Een voorbeeld is informatie die gemaakt is om te helpen bij het bespreekbaar maken van het thema kanker binnen het gezin.”
Patiëntgerichte informatie
“Op dit moment zijn we bezig met het ontwikkelen van de informatie voor de nieuwe website van het Oncologie Centrum. Hierbij zijn zorgprofessionals en natuurlijk de patiënten zelf nauw betrokken.”
“Patiënten hebben bijvoorbeeld veel vragen over voeding bij kanker. We hebben in overleg met de afdeling Diëtetiek de informatie over voeding en leefstijl op de website vernieuwd en een verwijzing naar Voedingenkankerinfo.nl opgenomen. We zijn met de diëtisten in overleg om ook in onze nieuwsbrief voor patiënten regelmatig informatie over voeding en kanker te gaan plaatsen.”
“Een ander voorbeeld is de informatie die we voor patiënten met kanker ontwikkeld hebben tijdens de coronacrisis. De informatie is gericht op het mentaal weerbaar maken van patiënten tijdens deze periode. Ook hebben we informatie ontwikkeld over bewegen tijdens de coronacrisis.
Voorlichting: ontwikkelingen en uitdagingen
“Daarnaast werk ik samen met anderen aan voorlichting voor specifieke groepen, zoals jongeren, en voorlichting over specifieke vormen van kanker.”
“De uitdaging in voorlichting is dat enerzijds patiënten moeten weten dat de informatie bestaat en anderzijds moeten zorgprofessionals zien dat er goede informatie beschikbaar is die het eigen werk ondersteunt en makkelijker maakt.”
Informatie over voeding, leefstijl en kanker
“Samen met collega’s van voeding en diëtetiek, onze patiënten en met andere relevante partijen wil ik graag een plan maken om de informatievoorziening over voeding en leefstijl nog verder te verbeteren. Patiënten vinden voeding en leefstijl namelijk belangrijk. Het is iets waar zij zelf invloed op hebben. Het effect van voeding en leefstijl is vaak nog onderbelicht, terwijl het een belangrijke rol speelt bij ziekte en gezondheid.”
Samenwerken voor betere voorlichting
“Het is essentieel patiënten te betrekken bij het verbeteren van je voorlichting. Wat vinden zij belangrijk? Wat hebben ze gemist? En niet te vergeten: betrek je collega’s. Kijk over muren heen en werk samen. Op die manier wordt voorlichting zoveel completer en beter!”
Meer dan ziekte en behandeling
“Bespreek als zorgverlener met je patiënt wat voor hem of haar als mens belangrijk is in het leven. De patiënt is meer dan zijn of haar ziekte. Aandacht voor zaken buiten de ziekte en behandeling, zoals gezin, werk, studie, voeding, verzekeringen, zingeving en sport, zijn vaak belangrijk voor patiënten om te bespreken. Als zaken die hen bezighouden besproken worden en zo goed mogelijk geregeld zijn, kunnen zij zich beter focussen op de behandeling. Dat alles begint natuurlijk met goede informatie.”
