ABCS: wetenschap tegen de stroom in
Het Afrikaanse Borstkanker Bevolkingsonderzoek (ABCS-studie) is een voorbeeld van wat Afrikaanse onderzoeksteams kunnen bereiken. In de studie wordt onderzocht hoe voeding, goede stofwisseling, leefstijl en het darmmicrobioom het risico op borstkanker bij Afrikaanse vrouwen beïnvloeden. Een belangrijk onderwerp in een regio waar dit soort studies erg zeldzaam zijn.
Dit is mogelijk gemaakt door een ondersteunende structuur van onderzoeksinstellingen op het gebied van gezondheid en kanker.
Hier volgt een blik achter de schermen. We leggen uit waarmee rekening gehouden wordt in Afrikaans onderzoek.
1. Netwerkuitdagingen die creativiteit vereisen
Goed gezondheidsonderzoek naar processen in het lichaam vereist bepaalde voorzieningen, en die zijn niet altijd vanzelfsprekend.
Binnen de ABCS-wordt ervoor gezorgd dat dit werkt door bijvoorbeeld:
- Biologische monsters over lange afstanden te vervoeren met strikte temperatuurcontrole;
- Meerdere noodstroomvoorzieningen te installeren;
- Een lokaal laboratorium bouwen, zodat monsters het continent niet hoeven te verlaten;
- Gewone ruimtes om te vormen tot ruimtes die voldoen aan internationale normen waar onderzoek gedaan kan worden.
Elke vriezer die tijdens een stroomuitval op temperatuur blijft, is een kleine overwinning.
2. Financiering die in golven komt, niet in een constante stroom
Studies in hoge-inkomenslanden lopen vaak tientallen jaren dankzij nationale financiering. Afrikaanse onderzoeksteams zijn daarentegen afhankelijk van kortlopende subsidie, wat betekent dat:
- De werving van deelnemers moet aansluiten op budgetten die in fases komen;
- Laboratoriumwerk zorgvuldig moet worden gepland;
- Algemene kosten en wettelijke verplichtingen met meerdere instellingen moeten worden afgestemd.
Maar juist deze uitdagingen hebben Afrika wendbaarder, creatiever en efficiënter gemaakt.
3. Ethische en regelgevende complexiteit
In Ghana heeft een onderzoek met meerdere ziekenhuizen of locaties meerdere ethische goedkeuring nodig. Elke instelling vereist haar eigen goedkeuring, met bijbehorende kosten, administratieve procedures en tijdslijnen. Dit vertraagt het proces, maar er is ruimte voor vooruitgang.
4. Opvolging van deelnemers zonder formele adressen
Een van de belangrijkste uitdagingen heeft te maken met adressering en systemen voor huishoudkenmerken. Hoewel sommige huishoudens officiële adressen hebben, blijken deze in de praktijk niet altijd bruikbaar, omdat bewoners vaak geen exacte straatnamen of huisnummers kunnen opgeven.
Deze uitdaging wordt verder versterkt doordat mensen binnen hun gemeenschap soms onder andere namen bekendstaan dan hun officiële naam. Daarnaast verhuizen mensen regelmatig en maken velen gebruik van meerdere, vaak wisselende telefoonnummers.
Samen maken deze factoren het lokaliseren van huishoudens, het volgen van deelnemers en het uitvoeren van vervolgonderzoek aanzienlijk moeilijker. Daarom zijn er andere werkwijzes nodig.
Er worden daarom nieuwe oplossingen ontwikkeld om toekomstige opvolging van deelnemers mogelijk te maken, waaronder:
- Het bezoeken van alle deelnemers om GPS-coördinaten van hun woning vast te leggen;
- Het registreren van alle gebruikte namen (officiële naam, meisjesnaam, lokale naam en bijnaam);
- Het gebruik van herkenningspunten zoals markten, kerken en scholen;
- Het verzamelen van meerdere contactnummers, inclusief die van familieleden en buren;
- Het opbouwen van sterke relaties binnen gemeenschappen, zodat bewoners ons naar de juiste huishoudens kunnen begeleiden.
Er is geloof dat deze aanpak zal werken én tegelijkertijd het vertrouwen binnen de gemeenschap zal versterken.
5. Vertrouwen opbouwen en omgaan met organisatorische uitdagingen
Sommige deelnemers maken zich zorgen over bloedafnames, de opslag van monsters of het doel van het onderzoek. Daarom staan gemeenschapsbetrokkenheid, communicatie in lokale talen en samenwerking met vrouwengroepen en gezondheidswerkers centraal in onze aanpak.
Ook op organisatorisch niveau zijn er uitdagingen. Afrikaanse universiteiten werken binnen strikte verantwoordingskaders die belangrijk zijn voor transparantie, maar die het beschikbaar stellen van onderzoeksmiddelen kunnen vertragen.
Tijdens de studie hebben we geleerd om vertragingen te verwachten, extra tijd in te bouwen en nauw samen te werken met administratieve teams.
Wanneer de mensen de waarde van het onderzoek begrijpen, volgt vooruitgang vanzelf.
Duurzaam vermogen voor kankeronderzoek opbouwen
Afrika heeft niet alleen behoefte aan afzonderlijke onderzoeksprojecten, maar aan blijvende wetenschappelijke systemen. Dat betekent:
- Het opbouwen van moderne laboratoria zodat monsters en data op het continent kunnen blijven;
- Investeren in opleiding en mentorschap om kennis uit te breiden;
- Het ontwikkelen van sterke regelgevende en ethische grenzen die worden gestuurd door Afrikaanse prioriteiten;
- Het opzetten van nationale onderzoeksplannen die ingaan op de gezondheids-, klimaat- en ontwikkelingsuitdagingen van Afrika.
Elke grote studie zou een blijvende erfenis moeten nalaten: versterkte menselijke mogelijk- en vaardigheden, verbeterde laboratoriumsystemen, beter databeheer en een duurzame nieuwe generatie Afrikaanse wetenschappelijke leiders.
De ABCS-studie is één stap in de richting van een grotere ambitie: een Afrikaans toekomstig onderzoek naar kanker (APIC). De data die Afrika genereert, zullen niet alleen goed zijn voor Afrikaanse levens. Ze zullen ook veranderen wat de wereld weet over kanker.
Bronnen:
