Op de foto: dr. Leo Schouten en dr. Karlijn Hermans. Foto gemaakt door Alf Mertens, Maastricht.
Primaire Tumor Onbekend, wat is dat?
Als een uitzaaiing van kanker wordt gevonden, maar niet de oorsprong ervan, krijg je de diagnose Primaire Tumor Onbekend. Jaarlijks krijgen 1.100 mensen in Nederland hiermee te maken. Een ziekte die veel onzekerheid geeft en waar we nog weinig van weten. Dr. Leo Schouten vertelt over zijn onderzoek naar leefstijlfactoren en Primaire Tumor Onbekend.
“De diagnose PTO krijg je als na uitgebreid onderzoek er geen oorspronkelijke tumor kan worden gevonden. Maar ook als –in overleg met patiënt en familie- bij een uitzaaiing besloten wordt niet verder te zoeken naar de oorspronkelijke tumor vanwege de conditie van de patiënt.”
“De diagnose Primaire Tumor Onbekend (PTO) is lastig voor mensen. Door de uitzaaiing weet je als patiënt dat je kanker hebt. Maar het is niet duidelijk wat de oorsprong van de tumor is en daardoor is het niet duidelijk welke behandelmogelijkheden er zijn. Dit maakt het voor mensen met PTO vaak een lange en onzekere periode. Ook zijn de vooruitzichten niet positief.”
Onderzoek naar leefstijl en PTO
“In mijn eerdere werk als onderzoeker bij de Kankerregistratie werd ik me bewust dat een ‘Primaire Tumor Onbekend’ (PTO) veel voorkomt, terwijl onbekend is wat daar allemaal speelt. Het was een vergeten groep. Ik wilde er meer over weten en had in mijn huidige werk als Universitair Hoofddocent en Coördinator van de Master Epidemiologie aan de Maastricht University de mogelijkheid daar onderzoek te doen naar PTO.”
Wat uit onderzoek blijkt
“Door onderzoek kunnen we bijdragen aan nuttige kennis over PTO. Zo ontdekken we wat er te doen is op het gebied van preventie en behandeling van de ziekte. We hebben bekeken of de leefstijlaanbevelingen die gelden voor de preventie van kanker ook van toepassing zijn bij de preventie van PTO.”
“Uit dit onderzoek blijkt dat (veel en lang) roken een risicofactor voor PTO is. Er is ook beperkt bewijs dat alcohol, bewerkt vlees, diabetes en kanker in de familie de kans op PTO verhogen.
De resultaten bevestigen de algemene leefstijlaanbevelingen voor de preventie van kanker, waaronder ook de adviezen om niet te roken geen alcohol te drinken. “
Samen sterker
“Het onderzoek naar Leefstijl en PTO* is belangrijk geweest op het gebied van samenwerking. Er wordt hard gewerkt door patiënten zelf (Missie Tumor onbekend), door onderzoekers en door dokters en dat stimuleert elkaar. Er zijn mooie samenwerkingen ontstaan en er wordt meer onderzoek gedaan om te zorgen dat kennis over en aandacht voor PTO verbetert.”
“Op basis van mijn eigen ervaringen denk ik dat mensen nog veel meer geholpen kunnen worden met leefstijladvies. Niet dat mensen daardoor nooit meer kanker krijgen hoor. Het gaat er om dat hulp geboden wordt om fit te worden en blijven na diagnose en bij de behandeling.”
*Hermans, K.E.P.E., Kazemzadeh, F., Loef, C. et al. Risk factors for cancer of unknown primary: a literature review. BMC Cancer 23, 314 (2023). https://doi.org/10.1186/s12885-023-10794-6
