Het verhaal van Jose

"Wij wonen met ons gezin sinds de zomer van 2018 in China, Shanghai, en genoten van ons avontuur. Mijn man is Australisch en nu konden we ook vaker en makkelijker met de kinderen richting Sydney. Het leven lachte ons tegemoet.

Eind 2018 waren we de koffers aan het pakken om de kerstvakantie door te brengen in Sydney. Op de dag van vertrek had ik nog een massage in de ochtend. Ik lag alleen niet lekker. Het deed zeer aan mijn linkerborst. Ik dacht dat het met het vele trainen te maken had. Ik was volop gaan fitnessen hier in Shanghai en ik had er net een trainingsprogramma van 3 maanden opzitten. Ik dacht dat het daar aan lag, maar het ging niet weg.

Er zat een gek hard bultje net in mijn borst maar het leek wel bijna op het borstbeen te zitten. Ik was niet ongerust, maar het was wel vervelend en ik heb uiteindelijk toch maar de huisarts van mijn schoonmoeder bezocht. Zij voelde meer bultjes in mijn borst, maar die had ik eigenlijk altijd al gehad dus toen ze mij doorstuurde voor een mammografie maakte ik me nog geen zorgen.

Ik wilde gewoon horen dat er niets aan de hand was en weten hoe we van dat rottige bultje af gingen komen. Na de mammografie konden ze niet met zekerheid zeggen dat het geen kanker was en moest er een biopt worden genomen. Ik weet nog heel goed dat ik met mijn vriendin op een terras zat dat prachtig uitkeek over de haven van Sydney en we dronken een heerlijk drankje, waren gezellig aan het bijkletsen en maakten een mooie foto van ons samen.

Zij vroeg mij of ik niet bang was. Maar ik voelde me alleen maar blij, gezegend en dankbaar voor wat het leven ons gaf. Nee, ik was helemaal niet bang. Wat kon mij nou gebeuren. Het biopt heb ik laten doen maar het duurde even voor de uitslag er was. Wij waren ondertussen weer terug in Shanghai en pas toen ik de e-mail zag, zakte de grond onder mijn voeten weg. Het eerste woord dat ik zag: malignant, dat was foute boel.

Gelukkig heb ik hier goede vriendinnen dus die waren meteen bij mij en onze Belgische huisarts hier heeft het rapport meteen voor mij gelezen en vertaald vanuit het medisch engels naar goed verstaanbaar en begrijpbaar Nederlands met daarbij meteen de mededeling dat ik dit beter in Nederland kon laten behandelen dan in China. Het was dus wel borstkanker. Ik kon er echt niet bij en misschien zat er meer, maar het was nog klein.

Ik vond het zo'n gekke gewaarwording. En ik kon mij dus beter in Nederland laten behandelen omdat ze hier in China niet alle behandelingen hebben die er in Nederland wel zijn. Bovendien wordt er in China cultureel heel anders tegen borsten aangekeken, dus de kans is veel groter dat ze de borst meteen helemaal willen verwijderen en daarbij komt dat de omgang tussen de dokter en patiënt in China heel anders is dan in Nederland en je natuurlijk veel moeilijker communiceert met elkaar wanneer je niet in je eigen taal kunt spreken.

Op donderdag 9 januari 2020 wist ik dat ik kanker had. Dinsdag 14 januari was ik onderweg naar Nederland, zodat ik donderdag 16 januari naar het Antoni van Leeuwenhoek kon om daar door de molen gehaald te worden. Mijn kinderen waren toen 6 en 8 jaar oud. Zij bleven met mijn man in Shanghai en kwamen 25 januari naar Amsterdam zoals we al gepland hadden om onze familie te zien en om een weekje te gaan skiën.

Ik zie me nog wegrijden bij ons huis en aankomen bij mijn ouders huis in Amsterdam, bizar was het. In het Antoni van Leeuwenhoek is er verder onderzoek gedaan en een mammaprint. Er kwam uiteindelijk uit dat het hoewel klein, wel heel kwaadaardig was en zich snel deelde, er was ook al een satelliet gevonden, dus het werd 7 maanden chemo, opereren en daarna nog 4 weken bestralen. Ik moest er 10 maanden voor uittrekken.

Mijn man was ondertussen met de kinderen gearriveerd en daar was ik al heel blij om want in Shanghai waren toen al veel maatregelen vanwege het coronavirus en ik was als de dood dat ze niet konden vliegen. Dat ging gelukkig allemaal goed en we zijn nog heerlijk een weekje met elkaar wezen skiën, voordat ik aan de behandelingen begon, maar ondertussen hielden wij het nieuws vanuit China nauwlettend in de gaten.

Daar ging het helemaal niet goed. De school zou niet opengaan na het Chinese Nieuwjaar en toen was het voor mijn man niet echt haalbaar om met de kindjes terug te gaan, dan moest hij thuiswerken en thuisonderwijs geven, want er mocht niemand meer bij je thuis komen. In Amsterdam kon hij nog gewoon naar kantoor en kon ik de kinderen ook vanuit huis lesgeven eventueel met hulp van vrienden. Shanghai was ondertussen behoorlijk op slot. Niks kon meer, restaurants en winkels waren gesloten. Dus bleven we nog even wat langer met z'n allen bij mijn ouders.

Mijn ouders vonden wel heel gezellig maar vooral fijn dat het gezin niet opgebroken werd, want anders was ik aan de behandelingen begonnen als de rest van het gezin weer in Shanghai was en waren we om en om elke 6/8 weken naar elkaar toe gegaan, dat was in ieder geval het plan. Of het haalbaar was, hadden we moeten zien, maar dankzij corona is het hele plan in duigen gevallen en hebben we uiteindelijk tot eind september met z'n allen bij mijn ouders gewoond en heeft mijn hele gezin mijn kankerproces meegemaakt en daar ben ik uiteindelijk heel dankbaar voor.

Het is heel bijzonder geweest en vooral heel intiem samen met mijn ouders, man en kinderen. Gelukkig hebben we het allemaal niet van ten voren geweten, want het werd steeds langer, ook omdat China op een gegeven moment de grens had dichtgegooid voor ons en we geen idee hadden wanneer die weer werd geopend. Het is zeker niet makkelijk geweest, maar het is gelukt.

Ik heb met mijn chemo hoofd vanaf februari tot het eind van het schooljaar thuisonderwijs gegeven en er was online les vanuit Shanghai, dat was in het begin vanaf 6 uur 's ochtends. Toen Nederland ook in lockdown ging, had ik er net 1 chemo opzitten en tijdens de 2e chemo die gepland stond, mocht er niemand meer mee naar de behandelingen. Dat is zo gebleven tot het einde van alle behandelingen.

Mijn man bracht me elke keer weg en haalde me weer op als ik klaar was. Gelukkig zijn de mensen in het Antoni van Leeuwenhoek geweldig en heb ik er totaal geen rotgevoel aan overgehouden. Ik heb fijn in mijn cocon gezeten. Ook mijn vrienden heb ik tijdens mijn hele ziekteproces van zo’n 10 maanden amper gezien en als ik ze al zag was het op 1,5 meter afstand in de tuin. Eerst omdat we niet wisten welke gevolgen corona precies inhield voor een kankerpatient en daarna omdat mijn weerstand zo laag was dat ik geen risico meer durfde te nemen.

Zelfs de kinderen mochten toen met niemand spelen en hebben een paar maanden alleen school en elkaar gehad. Ze hebben nooit geklaagd en zich er wonderbaarlijk goed doorheengeslagen. Ik heb in die tijd heel veel gelopen. Ik kon nergens heen, dus dat was mijn enige escape van alles. Zo kon ik af en toe ook alles er even lekker uitjanken en alles uitschreeuwen. Ik liep elke dag zo’n 10 km en op een gegeven moment ben ik daar ook weer stukken van gaan hardlopen.

Daarnaast ben ik een studie begonnen, want je ziet niemand, onderneemt niets, maar dat gold niet alleen voor mij. Wat dat betreft was het een uitgelezen jaar om kanker te krijgen, want door corona stond iedereen stil, niet alleen ik. De andere kant van de medaille is dat niemand, naast mijn man en ouders, mij echt heeft meegemaakt tijdens het hele ziekteproces. Maar zo was er alleen mijn manier en dat maakt het leven ook wel heel eenvoudig.

In september brak de tijd aan dat mijn kinderen en man in de taxi stapten om weer naar Shanghai te gaan. Dat is denk ik wel het zwaarste moment geweest. Gelukkig hadden we een supergoede uitslag gekregen na de operatie en was er wonder boven wonder geen levende kankercel meer gevonden en waren er geen uitzaaiingen in de lymfen. Daardoor kon het bestralen naar 3 ipv 4 weken. Maar nu was ik zonder gezin en heb ik een paar nachten niet geslapen omdat we wisten dat terugkeren naar Shanghai betekende dat je bij aankomst weer een coronatest moest ondergaan en dat je met busjes naar een speciaal hotel werd vervoerd om 2 weken in quarantaine te gaan.

Doordat mijn man alleen met 2 kinderen reisde, viel hij in de uitzonderingscategorie en mocht hij na 1 nachtje in het hotel al naar huis voor het vervolg van de quarantaine. Ik ben na mijn bestralingen meteen teruggevlogen. Dat was 6 weken later. Het voelde heel gek. Ik ben als een dief in de nacht vertrokken. Geen feest omdat ik kankervrij was, niemand die me uitzwaaide op Schiphol. Maar ik was wel weer herenigd met mijn gezin! Dat was fantastisch en hier is het momenteel heel anders dan in Nederland. Dus wij leven nu weer normaal.

Ik heb nog wel een heftige borstonsteking hier na 2 weken gehad en dan waardeer je de Nederlandse gezondheidszorg wel weer heel erg. Mede door de fantastische support vanuit het Antoni van Leeuwenhoek ben ik nu vooral heel erg aan het genieten van Shanghai met mijn gezin. We zijn allemaal gezond en bij elkaar. Ik voel me goed en ben weer blij en gezegend met het leven dat ik nog mag doorleven. We hebben een bijzonder jaar achter de rug maar dankzij corona konden we bij elkaar blijven."


Dit is een persoonlijk verhaal dat gaat over de eigen ervaringen en visie van de persoon die het verhaal deelt. Het verhaal kan daardoor informatie bevatten die kan afwijken van de standpunten, voorlichting en adviezen van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds.