Het verhaal van Ed

"In maart 2019 werd bij mij de ziekte van Kahler (een zeldzame vorm van kanker in het beenmerg) vastgesteld. Vervolgens ben ik heel veel behandelingen ondergaan en uiteindelijk werd besloten dat een autogene stamceltherapie het medium ultima zou zijn. Na drie keer geprobeerd te hebben om stamcellen te oogsten, lukte het de vierde keer.

Ook de aanloop naar de behandeling verliep moeizaam, maar in januari 2020 ging ik toch naar het EMC in Rotterdam om de chemo en stamcellen te krijgen. Daarna werd ik overgebracht naar het ziekenhuis in Dordrecht om daar te herstellen in quarantaine. 

Langzaam werd ik steeds zieker en kreeg ik ontstoken slijmbeurzen in mijn mond, keel en slokdarm, waardoor eten en drinken een behoorlijke uitdaging werd. Besloten werd om sondevoeding te geven via de Hickman katheter. Ik was van 69 kg naar 56 kg gegaan. Op 18 februari kon ik naar huis om daar verder aan te sterken.

Toen kwam de lockdown vanwege Covid-19 en alle contacten werden omgezet naar telefonische consulten. En dat terwijl ik eigenlijk hele intensieve begeleiding nodig had. Eten ging slecht vanwege de vervelende smaak in mijn mond en ik bleef op 56 kg steken. In de middag sliep ik veel, omdat ik zo ontzettend moe was. Ook had ik geen backup van mijn huisarts vanwege een conflict tussen twee artsen! Ondanks dat mijn hematoloog zijn best deed, voelde het toch als 'in de steek gelaten'. Ik weeg nu 61 kg en daar blijft het nu al maanden bij.

Op 25 mei ben ik begonnen met de nabehandeling en ik heb mijn eerste chemo weer gehad en daar was ik behoorlijk ziek van. Ik heb 25 jaar als beroeps onderofficier gediend en heb mijn hele leven gesport. Maar van mijn 'sportieve' lichaam is niet zoveel meer van over. Maar ik blijf positief om er alles van te maken wat mogelijk is! Mijn grote hobby is gelukkig nog te doen, ik rijd graag op mijn Harley Davidson motor en dat geeft heel veel voldoening."


Dit is een persoonlijk verhaal dat gaat over de eigen ervaringen en visie van de persoon die het verhaal deelt. Het verhaal kan daardoor informatie bevatten die kan afwijken van de standpunten, voorlichting en adviezen van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds.