“Zorg dat je iemand in je omgeving hebt die jouw stem kan laten horen”

In de periode dat de vader van Carlijn behandeld werd voor tongkanker gaven de online verhalen van iemand die dezelfde bijzondere vorm van kanker had haar veel steun en hoop. Om anderen te helpen besloten Carlijn en haar vader om hun ervaringen te delen.

Carlijn vertelt: “Het idee om een boek te schrijven ontstond een paar maanden geleden toen mijn vader mij attendeerde op een krantenartikel over iemand die net als hij tongkanker had overleefd. In de periode dat mijn vader in het ziekenhuis lag heb ik een dagboek bijgehouden. Ook had ik nog veel e-mails waarin ik familieleden en vrienden in die tijd op de hoogte bracht. Ik besloot deze ervaringen in een verhaal te gaan opschrijven. Niet alleen als herinnering maar vooral voor mensen die in dezelfde angstige situatie zitten met een geliefde die lijdt aan tongkanker. Vol vragen en onzekerheden. Met dit boek wil ik ze een lichtpuntje geven.” 

De diagnose tongkanker

Vanaf het moment dat de vader van Carlijn een raar plekje op zijn tong voelde had Carlijn een slecht voorgevoel. In het ziekenhuis zag de arts het direct: tongkanker. Carlijn vertelt: “We waren allemaal verslagen van de diagnose, maar tot onze grote opluchting kreeg mijn vader te horen dat de tongkanker te behandelen was. Mijn vader is altijd een rustige man geweest die heel tevreden kan zijn met zijn leven. Vanaf het moment van de diagnose tongkanker tot aan de start van de behandeling wilde hij liever niet praten over de diagnose en trok hij zich in zichzelf terug.”

“Mijn vader had gehoord dat hij goed moest eten en dat deed hij dan ook: ‘bijeten en nog eens bijeten’. Ondanks de tumor op zijn tong kon hij alles gewoon eten. Ook had hij gehoord dat roken en alcohol niet goed zijn en daarom stopte hij in die periode in een keer volledig met roken en zijn dagelijkse borreltjes.” 

Mijn rol

“Ik ben vanaf het begin met mijn vader (en moeder) mee geweest naar het ziekenhuis. Mijn vader had me gevraagd om met hem mee te gaan. Ik denk omdat ik zelf veel ervaring heb met behandelingen en operaties in het ziekenhuis.”

“Als dochter voelde ik me heel verantwoordelijk voor mijn vader. Daarom ben ik heel veel gaan lezen om te weten wat de operatie die hij moest ondergaan inhoudt, wat de situatie na de operatie zou zijn en over hoe je dan kan eten en dergelijke. Je hebt geen idee en wilt weten wat er gaat komen.”

Extreme angst 

In oktober 2012 werd de vader van Carlijn geopereerd. “Er werd een zogenaamde ‘Commando operatie’ uitgevoerd, waarbij huid, aderen en weefsel van de onderarm worden gebruikt om een nieuwe mondbodem te maken. De operatie verliep voorspoedig. De eerste dagen verbleef mijn vader volgens plan op de intensive care. Toen hij na een paar dagen wakker mocht worden, bleek hij heel angstig te zijn. Doordat hij nog niet kon praten, kon hij me niet duidelijk maken waarvoor hij bang was.”

“Ondanks zijn angsten mocht mijn vader naar de medium care, waar minder toezicht op hem was dan op de intensive care. Mijn vader was daar zo in paniek dat hij uit bed weg wilde vluchten. Omdat dit risico’s met zich meebracht, stelde de verpleging voor om mijn vader vast te leggen (fixeren) in zijn bed. Dit leek ons vreselijk en om dit te voorkomen besloten we om als familie 24 uur per dag bij hem te blijven. Pas later begrepen we dat hij door een psychose waarbij hij overal beestjes zag zo verschrikkelijk angstig was.”

Eten na de operatie

“Het eten na de operatie bestond eerst uit sondevoeding. Na 10 dagen werd na een test voorzichtig gestart met vloeibaar eten naast de sondevoeding. Eten moet voorzichtig, omdat alles in zijn mond nieuw en kwetsbaar is en hij zich makkelijk kan verslikken. Uiteindelijk mocht mijn vader 15 dagen na de operatie weer naar huis.”

Heftige periode

Na de operatie bleek de vader van Carlijn toch aanvullende bestralingen nodig te hebben, 33 in totaal. Vanaf de tweede week na de start van de bestralingen kreeg hij last van blaren in zijn mond, een kapotte tong, kapotte slijmvliezen, geen speeksel en pijn bij het slikken. 

“Ik zag dat mijn vader telkens een stukje inleverde. Bij elke extra dag bestraling voelde hij zich telkens een stukje beroerder. Eten was onmogelijk en mijn vader leefde volledig op drinkvoeding. Hij kreeg morfinepleisters, omdat hij heel veel pijn had. Hij was zo ziek dat hij thuis alleen nog maar op bed lag. Alle fut was weg.”

“Toen mijn vader plots nog meer achteruitging heb ik gebeld met het ziekenhuis, waar we direct naar toe moesten komen. Mijn vader was wanhopig en wilde eigenlijk niet meer. Doordat mijn vader niet meer goed kon slikken, bleek hij uitgedroogd te zijn, een levensbedreigende situatie. Wat een geluk dat we naar het ziekenhuis zijn gegaan. Mijn vader ging met sondevoeding naar huis.”

Hoopgevende woorden

“Rondom oud en nieuw vonden de laatste behandelingen plaats. Het gekke is dat je denkt dat het dan klaar is, maar de bestralingen werken nog door. De twee maanden na afloop van de bestralingen waren daardoor ook nog zwaar. In die periode had mijn vader nog sondevoeding. Belangrijk was dat de arts bij de controle zei ‘U hebt het ergste achter de rug!’. Die woorden geven hoop.”

Ontdekkingstocht rondom eten

“Ik ben erg op zoek geweest naar informatie over voeding rondom en na de behandeling. Het eten was een uitdaging, hapje voor hapje werden dingen door mijn vader voorzichtig uitgeprobeerd om zich daarbij niet te verslikken. Wat daarbij lastig is, is dat het erg persoonlijk is: wat bij de één wel gaat, gaat bij de ander niet. Je moet zelf uitproberen, veel stampen en pureren.” 

“Zo ontdekte mijn vader al snel dat macaroni niet ging, maar aardappelen met veel jus wel en groente alleen met veel groentesaus. Ook toetjes kon hij goed eten, net als de soepen die een vriendin maakte. Zo wisten we uiteindelijk wat wel en niet ging. Zijn gewicht nam langzamer ook weer toe.”

Veerkracht

“Mijn vader heeft zeker een jaar nodig gehad om te verwerken wat er allemaal was gebeurd. Maar het gaat nu heel goed met hem. Hij heeft geen pijn, ook niet in zijn mond. Wel heeft hij nog last van zijn arm. Ook gaat het nog niet helemaal goed met slikken en kwijlt hij veel. Om zich niet te verslikken moet hij heel geconcentreerd eten. Hij heeft ook wat last met spreken.”

“Maar het gaat goed en hij is over het geheel genomen heel tevreden met zijn leven. Hij heeft zijn eigen ritme gevonden in het eten. Het is bewonderingswaardig hoe hij het leven heeft opgepakt na zo’n ingrijpende gebeurtenis, dat hij het vertrouwen terug heeft gekregen in zijn eigen gezondheid en niet meer bang is dat de kanker terugkomt.”

De juiste hulp en informatie

“Het is belangrijk dat zorgverleners bespreken welke klachten je kunt ervaren en hoe je daar dan mee om kunt gaan. Je wilt vooral handvatten aangereikt krijgen, dus praat over voldoende eten én geef juist ook tips over hoe je dit voor elkaar kunt krijgen.”

“In de tijd van de ziekte van mijn vader was er nog weinig te vinden op internet. Gelukkig bestaat er inmiddels de mooie website: www.alsetenevenmoeilijk.nl. Hier vind je voedingstips van en voor ervaringsdeskundigen met mond-, slik- en tongproblemen. Ook op de website Voedingenkankerinfo.nl 
staan hele goede tips. De Patiëntenvereniging Hoofd Hals Kanker heeft ook goede informatie op hun webite beschikbaar. Het is een zegen dat er nu meer informatie is en dat deze goed vindbaar is.

Boodschap en tip

“Wat mij echt is bijgebleven is dat het lichaam toch enorm snel kan herstellen, van een voor je gevoel uitzichtloze situatie, naar een hoopvolle situatie een maand later. Het is voor mensen die het zelf meemaken belangrijk te weten dat hoe zwaar het ook lijkt, het zeker ook heel snel kan omkeren als je gaat herstellen. Heb vertrouwen!”

“Mijn belangrijkste tip is verder: zorg dat je zelf de regie houdt en dat je iemand in je omgeving hebt die jouw stem kan laten horen als je dat zelf even niet kunt. Neem die persoon mee naar de gesprekken met artsen en vraag hem of haar door te vragen en aantekeningen te maken. Het heeft mij ook geholpen om veel te lezen.” 

Het E-book ‘Papa gaat over de tong’ is gratis online beschikbaar en kun je hier downloaden. 


Dit is een persoonlijk verhaal dat gaat over de eigen ervaringen en visie van de persoon die het verhaal deelt. Het verhaal kan daardoor informatie bevatten die kan afwijken van de standpunten, voorlichting en adviezen van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds.