Omgaan met kanker waar geen wetenschappelijke oplossing voor is

Hélène kreeg in 2015 de diagnose oorspeekselklierkanker. Later werden uitzaaïngen in de longen gevonden, die niet gevoelig zijn voor behandeling door straling of chemo. Voor deze vorm van kanker heeft de wetenschap nog geen oplossing beschikbaar.

Hélène vertelt: “Na de diagnose oorspeekselklierkanker, ben ik in eerste instantie ontzettend in paniek geraakt en heb ik heel veel verdriet gehad. Ik kon niet stoppen met huilen als ik naar mijn dochter keek, omdat ik dan dacht: ‘zie ik je ooit nog wel 18 jaar oud worden’. Mijn leven stond op zijn kop.”

Op zoek 

“Eigenlijk ben ik op zoek gegaan naar hoe ik mijn leven nu wilde invullen. Ik heb de tijd genomen om dit te ontdekken. Ik ben vaktherapeut ‘beeldend en handvaardigheid’ in het speciaal basisonderwijs. En dat vind ik ontzettend leuk om te doen. Daarnaast ben ik altijd al geïnteresseerd geweest in voeding en leefstijl. Ik ben gaan zoeken naar het vinden van een balans in mijn leven en naar zingeving.” 

Behandeling 

 “De 33 bestralingen die ik kreeg in het hoofd-halsgebied kunnen veel effect hebben op haaruitval en ook op smaakbeleving. Ik ‘wilde’ geen bijwerkingen hebben en heb mezelf ingeprent dat dit bij mij ‘anders’ zou gaan. Uiteindelijk heb ik pas de laatste twee weken van mijn behandeling last gekregen van een vieze smaak in mijn mond, waardoor het eten moeilijker ging en het heel droog werd.

Ik kreeg het advies om over te gaan op drinkvoeding. Alleen bevat deze voeding veel suiker en ik eet al jaren geen suiker, koek en snoep meer, omdat ik anders last krijg van mijn exceem. Helaas kreeg ik vanuit het ziekenhuis onvoldoende advies hoe ik hiermee om moest gaan. Dat vond ik een groot gemis.” 

Hélène vertelt verder: “Niet alle zorgverleners zijn in staat om te luisteren naar de behoefte(n) van de patiënt. En niet alle zorgverleners zijn in staat om tegemoet te komen aan de zorgvraag. Omdat mijn oncoloog een andere levensvisie heeft dan ik, heb ik een andere oncologe gevonden. Zij past beter bij mij en respecteert de weg die ik wil gaan. Ze luistert naar wat ik écht nodig heb.”

Behoefte aan hulp

 “Vooral in het begin heb ik vanuit de zorg hulp gemist. Op een gegeven moment heb ik gezegd ‘Mensen is hier iemand voor mij waar ik eens naar toe kan? De behandeling is wel afgerond, maar in mijn hoofd ben ik nog niet klaar. Kunnen jullie mij niet helpen?’. 

Toen heb ik wel prima hulp gekregen van een psycholoog, die oncologische revalidatie voor mij geregeld heeft. Dat gaat niet alleen over beweging, maar ook over in contact komen met mensen en in het krijgen van plezierbeleving. De oncologisch fysiotherapeut in het ziekenhuis heeft mij veel nuttige tips gegeven. Maar het stukje voeding zit niet in de oncologische revalidatie en dat is een gemis.” 

In balans

“In de revalidatie heb ik kennis gemaakt met yoga en later ben ik zelf danstherapie gaan volgen. Dat heeft mij geholpen om meer te durven met mijn lijf en om een verbinding te maken tussen mijn lichaam en geest. Ook heeft een ervaringsgerichte coach mij ondersteund met het opnieuw re-integreren op het werk. 

Doordat ik aan mijn leefstijl heb gewerkt en weer geestelijk in balans ben gekomen, kreeg ik weer meer energie. Met extra energie is er zoveel meer mogelijk. Beweging als basis, maar ook aandacht voor goede voeding hoort daarbij. Je gaat daardoor weer leven, je voelt je energieker, krachtiger en je brein werkt ook veel beter. 

Voor mij is meditate onderdeel geworden in mijn dagelijks leven. Het helpt mij te ontdekken wat belangrlijk is voor mij en helpt mij mijn eigen weg te vinden.

Dit alles heeft mij veel levensvreugde en energie teruggegeven. Door een meer holistisiche benadering ben ik zo meer dichterbij mezelf gekomen, bij de waarden en normen die ík belangrijk vind voor mijn lichaam en geest.”

Ieder zijn eigen weg 

“Met mijn verhaal wil ik anderen laten weten dat je veel kunt en dat je zelf veel mogelijkheden hebt om jouw situatie zelf te veranderen. Je hebt zelf jouw ontwikkeling in handen. Dat geeft een gevoel van zelfvertrouwen. In plaats van alleen maar bang te zijn om kanker te hebben en daar dood aan te gaan, kun je nu ook weer denken, maar dit kan ik zelf doen. Doe vooral wat jij denkt dat voor jou goed is. 

Zorg kan nog veel meer op maat. Luister als professional naar mensen en sluit aan bij hun situatie en behoefte(n). Er is veel hulp beschikbaar en het is erg belangrijk dat mensen dit ook weten te vinden. Geef daarbij genuanceerde informatie. Met het (mee)geven van informatie geef je hen mogelijkheden om hun eigen pad te bewandelen.”


Dit is een persoonlijk verhaal dat gaat over de eigen ervaringen en visie van de persoon die het verhaal deelt. Het verhaal kan daardoor informatie bevatten die kan afwijken van de standpunten, voorlichting en adviezen van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds.