“Het gaat om jouw lijf en jouw leven”

In maart 2020 kreeg Suzanne de diagnose uitgezaaide borstkanker. Een zoektocht naar welke keuzes je als patiënt kunt maken volgde.

Suzanne deelt graag haar verhaal om anderen die hetzelfde meemaken een stukje herkenning te geven en misschien wel een beetje op weg te helpen. Ook hoopt zij artsen en verpleegkundigen te prikkelen met haar verhaal, waar het gaat om samen beslissen en aanvullende zorg. 

De keuzes als ‘patiënt’

Suzanne vertelt: “Ik ben 43 jaar, moeder van twee jonge kinderen en heb altijd een sportieve en gezonde levensstijl gehad. Op 13 maart 2020, net voor de lockdown vanwege het coronavirus, kreeg ik de diagnose borstkanker met uitzaaiingen in mijn lever en okselklieren. Het leven van ons gezin stond plotseling stil.” 

“Ik voelde me meegesleurd in de sneltreinvaart waarin alles ging. Ik heb vooral gezocht naar welke keuzes ik als patiënt zelf kon maken. Dit vond ik een tijdrovende zoektocht. Een zoektocht naar mogelijkheden en houvast.”

“Zo wilde ik weten welke behandelopties er waren en wat ik daarin zelf te kiezen had. Ik wilde graag een eigen bijdrage leveren aan mijn herstel. In die periode heb ik veel opgezocht over verschillende reguliere en niet-reguliere behandelingen, aanvullende steun en zorg. Daardoor kon ik veel vragen stellen, die mij hebben geholpen om zelf mijn keuzes te maken.” 

“Ik heb het geluk gehad dat ik zelf de mogelijkheid én energie had om op zoek te gaan en om dit te bespreken met mijn arts. Begrijp me niet verkeerd, ik ben heel goed behandeld en dankbaar voor de zorg die ik gekregen heb. Maar ik heb me wel afgevraagd ‘Wat nou als ik een minder goed gebekte patiënt was geweest of dat ik niet in staat was de informatie zelf op te zoeken?’“

De rol van voeding en beweging

“Ook tijdens de behandeling ging mijn zoektocht door. Ik was op zoek naar wat ik nog meer zelf kon doen om mijn herstel te bevorderen, met name over de rol van voeding en beweging. Die informatie is er wel, maar ik kreeg die informatie niet aangeboden in het ziekenhuis. Het is namelijk belangrijk om te weten wat je zelf kunt bijdragen om je eigen ‘kankertraject’ zo gunstig mogelijk te kunnen beïnvloeden, want er is veel wat je als patiënt zelf kunt doen.”

“Zorgverleners kunnen mensen met een diagnose kanker nog veel meer informeren over mogelijkheden om zelf je gezondheid te bevorderen. Als je informatie krijgt, bijvoorbeeld over goede voeding en beweging, dan kun je daarmee je eigen keuzes maken. Bovendien geeft het je als patiënt iets in handen. Van machteloosheid en overgeleverd zijn aan anderen naar zelfregie.”

“Ik ben ervan overtuigd dat dit mensen met kanker en hun omgeving helpt. Ik denk ook dat dit kan bijdragen aan snellere en betere re-integratie, waar dit nog mogelijk is. Het helpt in elk geval je minder machteloos te voelen bij het verloop van het eigen ziekteproces. Ik realiseer me ook dat dit per persoon en per situatie verschillend kan zijn. Maatwerk is dus nodig.”   

Zelf aan het stuur

“Inmiddels ben ik nu 26 kuren verder. Eind oktober 2020 was de chemo achter de rug, gevolgd door nog ‘enkel’ immuuntherapie. Het plan was dat ik na de chemo gelijk geopereerd zou worden, waar mijn borst, okselklieren en andere uitzaaiingen verwijderd zouden worden. Maar na de behandeling met chemo bleek er tot ieders verbazing dat op scans alle kanker weg was.” 

“Bij mij is niet gecheckt wat naast de behandeling verder mogelijk heeft bijgedragen aan het verdwijnen van de kanker. Dit vind ik jammer en een gemiste kans. Zelf heb ik namelijk aanvullend hard gewerkt aan mijn gezondheid, door te sporten en gezond te eten. Zolang dit niet wordt uitgevraagd en onderzocht zullen we het nooit echt weten. Helaas.”  

“Het was een lastige situatie om, nu de kanker weg was, alsnog wel of niet voor een operatie te kiezen, want wat was in mijn situatie nu wijsheid om te doen? Een operatie zou ook de nodige risico’s en mogelijk een verminderde kwaliteit van leven met zich meebrengen. Ik vond het belangrijk om te weten wat de behandelopties zijn en daarin mijn eigen beslissing te nemen.”

“Ik ben toen gaan rondkijken. Wat me daarbij opviel is dat de adviezen van verschillende ziekenhuizen sterk uiteenliepen. Verwarrend enerzijds, maar het geeft ook mogelijkheden anderzijds. Het voelt goed om zelf aan het stuur te zitten en invloed te hebben op mijn eigen traject.” 

Keuzes aanbieden

“Ik weet uit verhalen van anderen dat door angst en het tempo waarin alles gaat soms keuzes worden gemaakt, die mensen achteraf misschien betreuren. Als er meer informatie en rust was geweest om tot een afgewogen keuze te komen waren keuzes misschien wel anders geweest. Ik vind het daarom erg belangrijk dat je als patiënt je beseft dat je zelf het tempo waarin alles gaat en de wijze waarop dit gebeurt kunt beïnvloeden.” 

“Het zou heel waardevol zijn als je als patiënt standaard de mogelijkheid krijgt voorgelegd een second opinion aan te vragen. Je hebt het recht op een tweede of zelfs derde of vierde opinion in een ander ziekenhuis. Dit kan heel nuttig zijn bij het maken van je eigen keuzes. Het is wel goed om je te beseffen dat dit voor jezelf ook extra druk met zich meebrengt, omdat je weer opnieuw in ander medisch circuit terechtkomt. Het moet dan ook een bewuste keuze zijn. “

Ruimte voor jouw eigen keuze

Suzanne wil andere mensen met kanker een boodschap meegeven: “Wees je bewust dat het om jouw lijf en jouw leven gaat. Artsen zijn heel kundig en willen je helpen, maar jij mag beslissen en weet welke keuze bij jou past en je bent daar zelf (mede) verantwoordelijk voor. Durf op de rem te trappen als dat beter voelt en laat je daarbij goed informeren over risico’s van elke stap. Vraag advies. Kijk niet te ver vooruit en verdeel het traject in stapjes en neem rustig de tijd om na te denken over wat je wilt.” 

Ook aan professionals wil Suzanne graag wat meegeven: “Durf je patiënt de ruimte te geven om vanaf het begin zijn of haar eigen keuzes te maken. Het effect daarvan is dat de patiënt zich niet overgeleverd voelt aan de zorg. Ook is het informeren van mensen over wat bekend is en zij zelf kunnen doen op het gebied van aanvullende zorg, zoals voeding en beweging, erg belangrijk. ” 

“Met alle steun om mij heen, heb ik me door mijn traject kunnen knokken en mezelf goed staande weten te houden.  Aanvullende zorg en de inzet van voeding, beweging en mindset als ‘extra’ medicijn zijn voor mij van onmiskenbare waarde gebleken.  Dit meer onderdeel maken van de gesprekken tussen arts en patiënt is een kans voor de kankerzorg.”   

Van nadeel je voordeel maken

“Door de ervaringen heb ik gemerkt dat ik weer met mijn vroegere beroep als coach aan de slag wil gaan en mensen wil helpen meer in hun kracht te komen bij ziekte of burn-out. Een gezonde leefstijl met aandacht voor voeding, beweging en mindset zijn daarbij de basis. Leven en genieten in het hier en nu en van nadeel je voordeel maken waar het kan, dat is mijn levensmotto. Dit draag ik graag uit vanuit mijn nieuwe initiatief Suztain en hoop daarmee veel mensen en professionals positief te kunnen aansteken!” 


Dit is een persoonlijk verhaal dat gaat over de eigen ervaringen en visie van de persoon die het verhaal deelt. Het verhaal kan daardoor informatie bevatten die kan afwijken van de standpunten, voorlichting en adviezen van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds.