“Ga niet bij de pakken neerzitten. Blijf positief!”

“Het is een beetje een raar verhaal”, begint Marry het interview. “Ik ging naar de huisarts toe om een wratje weg te laten halen. Aan het einde van de afspraak vroeg de huisarts: ‘Heeft u verder nog klachten?’. Eigenlijk een standaard vraag, waar ik heel erg over na moest denken. Ik antwoordde dat ik soms last heb van zuurbranden” 

“Omdat mijn twee broers beiden zijn overleden aan slokdarmkanker adviseerde de huisarts direct een slokdarm-maag onderzoek. Ik schrok daar wel van, want ik had de verhalen van mijn broers nog vers in mijn geheugen. Ik zei tegen mijn huisarts dat ik zo’n onderzoek niet hoefde, dat mij helemaal niks mankeert.“

Toch een onderzoek

“Toen ik thuiskwam vertelde ik mijn vriendin dat de huisarts wilde dat ik onderzocht werd, maar dat ik daar helemaal geen zin in had. Mijn vriendin zei me dat ik dat onderzoek wel moest doen, omdat mijn broers allebei zijn overleden aan slokdarmkanker en het kan helemaal geen kwaad om het te onderzoeken. Ik heb toen meteen een afspraak gemaakt.” 

“Een aantal dagen later ging ik opnieuw naar de huisarts voor het wratje. Mijn huisarts had de uitslag van de onderzoeken al. Ze vertelde me dat ik maagkanker heb. Ik was natuurlijk verbouwereerd.”

Een ingrijpende operatie

“Ik moest meteen die week naar het ziekenhuis. Ik had boven in de maag een tumor van ongeveer 2-2,5 cm. De tumor zat op een vervelende plek in de overgang van de maag naar de slokdarm. Het lukte niet om de tumor via een kijkoperatie te verwijderen. Uiteindelijk moest daarom mijn hele maag verwijderd worden.“ 

“Toen drong eigenlijk pas tot mij door dat ik iets ergs had. Tot die tijd deed ik net alsof het niet over mij ging, want ik had voor mijn gevoel niks. De operatie ging gelukkig voorspoedig. Mijn conditie was gelukkig goed. De week voor mijn operatie was ik nog een weekje op vakantie geweest en daar had ik elke dag zo'n 20 kilometer gelopen. Ik kwam dus helemaal springlevend en vitaal dat ziekenhuis binnen.” 

Weer naar huis

“Mijn operatie vond ik doodeng, maar toen ik na een week in het ziekenhuis naar huis mocht besefte ik dat het toen pas echt begon. Je weet niet wat er allemaal gaat gebeuren. De thuiszorg komt bij je en je krijgt sondevoeding. Ik heb in totaal vier maanden sondevoeding gehad. Daarna moet je weer opnieuw leren eten en dan weet je niet direct wat je wel en niet kan eten.“

“De chirurg heeft me ontzettend goed geholpen. Ze stuurde me naar de diëtist die me vertelde wat ik wel en niet moest doen. Maar dat werkte voor mij niet. Je moet namelijk echt zelf uitvinden wat je wel en wat je niet kunt eten. Dat is voor iedereen verschillend.” 

Een zoektocht

“Op internet is weinig te vinden over voeding voor mensen die door maagkanker geen maag meer hebben. De huisarts heeft ook geen patiënten zonder maag. In mijn omgeving zijn die er ook niet. Ik ben nog bij een andere diëtist geweest, bij een orthomoleculaire mevrouw en bij een natuurgenezer. Zij wisten het uiteindelijk ook niet. Vrijwel niemand heeft namelijk ervaring met patiënten zonder maag.“

“Er was dus niemand die me kon zeggen wat ik wel en niet moest eten. Wat wordt wel opgenomen, wat niet? Krijg ik genoeg vitamines en mineralen binnen? Ik ben daarom zelf maar gaan proberen. Zo langzamerhand weet ik nu wat ik het beste kan eten. Groentes gaan bijvoorbeeld over het algemeen goed, maar ook weer niet alle soorten.” 

Opletten met eten

“Ik kan niet meer meteen iets gaan doen als ik gegeten heb. Ik moet eerst kijken of het eten goed valt. Binnen een half uur kan ik namelijk diarree krijgen. Dat is gewoon heel erg vervelend. Je darmen beginnen te rommelen en je krijgt er een heel onzeker gevoel van.” 

“Voor mij is het grootste probleem om op gewicht te blijven. Ik ben 25 kilo afgevallen en weeg nu 60 kilo. Mensen zonder maag gaan vaak dood, omdat ze niet genoeg voeding krijgen. Ze vergeten te eten, omdat ze geen hongergevoel meer vanuit hun maag krijgen. Mijn hongergevoel zat altijd al tussen mijn oren en ik vind eten nog steeds een aangename bezigheid. Ik moet nu alleen goed opletten, omdat ik niet alles kan eten. Ik ben het meest gebaat bij mijn eigen eten, op mijn eigen tijd.” 

Meer informatie nodig

“Ik hoor dat mensen vaak weinig informatie krijgen nadat hun maag is verwijderd. Er wordt bijvoorbeeld niet verteld dat een vitamine B12 injectie noodzakelijk is, dat het nodig is om half rechtop te slapen, of dat je ontlasting heel vettig kan zijn. Als je niet weet dat dit normaal is, kan je je ernstig zorgen maken. Er moet meer informatie gegeven worden over de praktische zaken, dat is zo belangrijk!”

Positief blijven

“Ik voel me over het algemeen super gezond. Ik ben 77 jaar, maar ik voel me niet anders dan toen ik 50 was. Ik ben alleen wat minder sterk dan 20 jaar geleden.”

“Ik wil andere mensen met kanker meegeven: houdt een optimistische levensblik, ga niet bij de pakken neerzitten. Zorg dat je veel lacht, ga gekke dingen doen en geniet van de natuur. Probeer de zin van je bestaan te ontdekken en ga er niet direct vanuit dat je doodgaat. Blijf positief!” 

Dit is een persoonlijk verhaal dat gaat over de eigen ervaringen en visie van de persoon die het verhaal deelt. Het verhaal kan daardoor informatie bevatten die kan afwijken van de standpunten, voorlichting en adviezen van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds.