“Kan ik volgend jaar weer tennissen?”

Vlak voor de kerst in 2008 maakte Eugenie een verkeerde beweging met haar hoofd. Ze had direct het gevoel dat er iets niet klopte. De huisarts dacht dat stress de oorzaak was van de nekpijn en met dat bericht ging Eugenie weer naar huis. Toen ze in februari tijdens het tennissen haar arm door de pijn bijna niet meer kon optillen, besefte ze dat er echt iets mis was. Ze stond erop doorverwezen te worden naar de neuroloog. 

Na een MRI-scan en onderzoek naar het weefsel in de nek, kreeg Eugenie de uitslag: de ziekte van Kahler, ook wel multipel myeloom genoemd. Dit is een aandoening van het beenmerg (het binnenste deel van de botten), veroorzaakt door een ongecontroleerde groei van plasmacellen (een type witte bloedcellen). 

We gaan dit project aan!

Daarna werd snel de hele medische molen in gang gezet. Eugenie vertelt: “Ik had geen tijd om na te denken. Ik was blij dat mijn gevoel dat er iets niet klopte werd bevestigd en er eindelijk wat aan werd gedaan. ‘Wij gaan dit project aan!’, zo heb ik het maar genoemd.”

De dag na de diagnose kreeg Eugenie een haloframe op haar hoofd om te voorkomen dat haar nekwervels zouden inzakken. Een haloframe is een soort vest met stangen. Het zit vast aan een ring om het hoofd.  “Het eerste wat ik vroeg was ‘Kan ik volgend jaar weer tennissen?’. De dokter vertelde me dat ik volgend jaar weer op de tennisbaan zou staan als alles volgens plan zou gaan. Dat was mijn houvast.”

Regie in eigen handen

Drie chemokuren volgden, waarna Eugenie aan haar nek werd geopereerd. “Ik ben gewend om zelf de regie te hebben, maar op de operatie had ik totaal geen invloed. Je bent overgeleverd aan derden en moet maar hopen dat het goed gaat.” Gelukkig werd ze geholpen door topartsen. “Ze hebben het heel goed gedaan, want ik heb nergens last van. Niet eens neuropathie, niks.”

Ook het herstel na de operatie ging voorspoedig, mede dankzij de goede conditie van Eugenie. “De dag na de operatie kon ik alweer opstaan en lopen. Ik had alleen nog last van het haloframe dat ik nog steeds om mijn hoofd droeg. Eerder dan verwacht mocht het haloframe van mijn hoofd. Ik vond het eng maar na uitleg van de neurochirurg ging het frame er dan toch af." 

Stamceltransplantatie

Met de operatie was het aangetaste botweefsel aangepakt. Naast een bestraling van het botweefsel moesten ook de zieke bloedcellen nog bestreden worden. Hiervoor kreeg Eugenie een stamceltransplantatie met eigen gekweekte stamcellen.

“Het kweken en het afnemen van de stamcellen kost veel energie. Daarom moest er zes weken zitten tussen het afnemen en het terugplaatsten van de stamcellen. In die tussentijd heb ik hard aan mijn conditie gewerkt. Mijn doel was namelijk om na de stamceltransplantatie na twee weken weer naar huis te mogen, in plaats van de vier tot acht weken die er gemiddeld voor staan.”

De eerste week na het terugplaatsen van de stamcellen voelde Eugenie zich prima. Zo ging ze op de hometrainer en reed ze andere patiënten met een rolstoel rond in het ziekenhuis. “Wat doe ik hier, ik merk niks”, dacht Eugenie. Maar de tweede week ging het licht uit. “Alles deed pijn. Ik had keelpijn, kon niet meer slikken, was misselijk. Ik was echt ziek. Na een paar dagen voelde ik me weer een beetje mens. Mijn bloedwaarden verbeterden en twee weken na de transplantatie mocht ik toch naar huis. Verrek, het is me toch gelukt.” 

Thuis een topsportschema 

Met maagbeschermers als enige medicijn werd ze naar huis gestuurd. Eenmaal thuis was het plan goed te eten om zo snel mogelijk weer op de been te komen. Maar de pijn maakte dit erg moeilijk. Toch lukte het Eugenie om elke dag een klein beetje meer te eten. 

“Ik was erg moe, maar ik dacht ‘als je blijft liggen, gebeurt er niks’. Daarom heb ik voor mezelf een soort topsportschema gemaakt: opstaan, uitrusten, eten klaarmaken, uitrusten, eten, uitrusten, spullen naar de vaatwasser, uitrusten, etc. Net zo lang totdat ik gewoon weer mee kon eten.”

Daarna ging Eugenie met haar conditie aan de slag. “Eerst een klein rondje wandelen, de dag daarna een klein stukje fietsen. Zo bouwde ik op. In die periode ben ik zelfs weer naar dansles gegaan. Ook al danste ik maar één minuut mee, het was goed voor mijn motivatie. Alles voor het versterken van mijn conditie.” 

Met dank aan de artsen

Begin januari, vier maanden na de stamceltransplantatie, begon Eugenie al met het opbouwen van werken en eind januari stond ze weer op de tennisbaan. “Hetgeen me houvast gaf, was gelukt!” vertelt Eugenie trots. En daar bleef het niet bij. “Precies een jaar na de operatie stond ik in het theater met een dansvoorstelling en de dag erna speelde ik een finale met tennis. Ik stond er zelfs mee in de krant. Het krantenknipsel heb ik meegenomen naar mijn artsen en ik heb gezegd ‘dit zijn jullie verdiensten!’.”  

Het effect van gezonde voeding en beweging

Eugenie moet elke drie maanden terugkomen in het ziekenhuis om haar bloed te laten controleren. In 2017 was haar ziektewaarde zoveel gestegen dat de arts van Eugenie zich zorgen ging maken. Eugenie dacht: “Hé, dit is niet de bedoeling.” Ze ging meer bewegen en besloot deel te nemen aan de Nijmeegse Vierdaagse. 

Daarnaast pakte ze haar voeding aan. Stap voor stap, net zolang tot haar hele eetpatroon gezond was. In drie maanden tijd viel ze zeven kilo af. Het resultaat was goed, want haar ziektewaarde daalde en daalde. 

Na de vierdaagse liet Eugenie haar strenge regiem los. “Ik ging minder bewegen en weer wat ongezonder eten. Maar toen begin 2019 mijn ziektewaarde weer was gestegen, ben ik weer gaan wandelen, gezonder gaan eten en omega-3, kurkuma en vitamine D supplementen gaan slikken. En weer met resultaat.” Haar artsen geloven niet dat voeding iets met haar ziekte te maken heeft, maar Eugenie ziet zelf duidelijk een verband tussen meer bewegen en gezonder eten en het dalen van haar ziektewaarde. 

Het advies van Eugenie

In april 2020 is het 11 jaar na de diagnose en Eugenie voelt zich goed. Haar advies: “Blijf positief. Geloof in jezelf en laat je door anderen niets aanpraten. Jij kent je lichaam en je gevoel beter dan wie dan ook!”

Dit is een persoonlijk verhaal dat gaat over de eigen ervaringen en visie van de persoon die het verhaal deelt. Het verhaal kan daardoor informatie bevatten die kan afwijken van de standpunten, voorlichting en adviezen van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds.