“Een leven zonder eten is lastig voor te stellen”

In 2017 kreeg Evelien de diagnose blindedarmkanker met uitzaaiingen in haar buik. Zelf noemt ze het dubbel pech: het krijgen van een kankervorm die vrijwel nooit voorkomt én extreem last hebben van de gevolgen van een zeer ingrijpende operatie.

Evelien vertelt: “In januari 2017 ging ik naar de huisarts vanwege een vreemde bolling in mijn buik. Ik werd meteen doorgestuurd naar het ziekenhuis voor onderzoeken. Drie weken later werd ik al geopereerd. Ze dachten dat de bolling een tumor was in mijn baarmoeder, maar het bleek een grote tumor van 17 bij 11 cm in mijn bekken te zijn.” 

“Dit was achteraf gezien een van de vele uitzaaiingen van een tumor in mijn blindedarm. Uiteindelijk hebben ze de tumoren in mijn bekken en blindedarm verwijderd, maar ook mijn baarmoeder en eierstokken zijn weggehaald.” 

Een behandeling die alles veranderde
Vervolgens kreeg Evelien een HIPEC-behandeling. Hierbij worden met een operatie alle zichtbare uitzaaiingen verwijderd. Bij Evelien is tijdens deze operatie twee derde van haar dikke darm, 80 cm van haar dunne darm, haar buikvlies en haar vetschort (laagje vet die ter bescherming om organen ligt) weggehaald. 

Bij de operatie hoort ook een verwarmde chemo rechtstreeks in de buik. Evelien legt uit: “Die chemo is bedoeld om niet zichtbare tumoren alsnog weg te halen. Het is een hele agressieve chemo. Na de behandeling heb ik nog een dag of tien in het ziekenhuis gelegen. Ik was volledig van slag. Niks klopte meer. Ik rende de hele dag naar de wc, het was heel naar.“

Misselijkheid
“Eind 2017 begon ik last te krijgen van misselijkheid en in 2018 nam dit flink toe. Uit onderzoek bleek dat ik een luie maag had.” Bij een luie maag trekken de spieren van de maag zich te weinig of te onregelmatig samen. Hierdoor blijft het voedsel veel langer dan normaal in de maag zitten, wat kan leiden tot misselijkheid.

Evelien vervolgt: “Ik heb het hele jaar last gehad van misselijkheid en veel overgeven. Ook kreeg ik last van krampen in mijn darmen en verstopping. Allemaal heel vervelend. In het ziekenhuis dachten ze dat het over zou zijn, maar dat was niet zo. Ze wisten niet wat het was."

Van een MDL-arts van ziekenhuis de Gelderse Vallei in Ede kreeg ze het advies om het FODMAP-dieet te proberen en probiotica. Dit is een dieet dat soms voorgeschreven wordt bij het prikkelbare darm syndroom. Het idee van dit dieet is om je darmen zo min mogelijk te belasten. 

Alleen maar bergafwaarts
Helaas ging het na het dieet alleen maar slechter. “Mijn honger nam af, ik bleef misselijk, ik ben echt heel beroerd geweest. Ik werd steeds angstiger om te eten. Het gevolg is dat je gaat afvallen. In september werd ik zo moe, ik kon de trap niet goed meer opkomen. In oktober ben ik opgenomen in het ziekenhuis. Ik woog nog maar 39 kilo. Ik was zo zwak, ik kon zelfs mijn tas niet meer tillen.”

"Ik heb tweeënhalve maand in het ziekenhuis gelegen op de maag-darm-lever-afdeling. Het was echt heel erg naar. Ze wisten niet wat er aan de hand was. Ik kreeg eerst sondevoeding, vloeibare voeding via een slangetje in mijn neus. Tot zeven keer toe moest die opnieuw worden geplaatst, want het slangetje ging er telkens uit als gevolg van een soort omgekeerde darmbewegingen. Toen dat niet werkte is er een sonde geplaatst in mijn maag waarbij het slangetje diep de dunne darm in ging. Ook dit werkte niet want ik bleef overgeven. Ik ben in die tijd nog meer afgevallen en woog op een gegeven moment nog maar 33 kilo. Heel eng. Je bent je er bewust van dat het schade kan hebben voor je lichaam."

Nooit meer eten
Gelukkig kwam eind november de oplossing: TPV. Dit staat voor totaal parenterale voeding en is voeding die via een infuus direct in het bloed komt. Evelien: “De voeding krijg ik over 12 uur verspreid. Van ‘s avonds 9 uur tot ‘s ochtends 9 uur.”

“Toen duidelijk werd dat de TPV voor altijd was, zei een diëtist tegen me: “U hoeft nooit meer te eten”. Dat was heel confronterend. Een mens is gebouwd op eten. Het is niet voor niks dat we smaaksensaties hebben, veel draait om eten en gezelligheid. Eten is zo’n belangrijk deel van ons leven. Je hele dagindeling wordt bepaald door eetmomenten. En dat viel allemaal weg.”

“Het besef en de acceptatie van nooit meer kunnen eten is een proces dat langzaam gaat en heel moeilijk is. Aan de andere kant bracht het ook wat rust, omdat ik in ieder geval weer wat zwaarder werd en weer wat kracht kreeg.” 

Hoe verder?
Vorig jaar werd Evelien volledig afgekeurd voor haar werk in het onderwijs. “Ik concentreer me nu op de kwaliteit van mijn leven. De kanker is gelukkig rustig, maar ik ben me wel constant bewust van mijn lichamelijke problemen. Dat vind ik heel vervelend. Ook heb ik ’s ochtends nog last van de voeding die ik ’s nachts krijg, dat geeft onrust. Ik blijf last houden van mijn maag en darmen. Ik voel me niet lekker en dat elke dag. Hoewel er geen voeding in mijn maag komt, reageren maag en darmen wel met krampen en luchtvorming. Alleen de lasten, niet de lusten."

“Qua voeding blijf ik het moeilijk vinden. Ik ben wat aan het experimenteren. Ik kauw wel eens op wat eten en dan spuug ik het uit. Zo krijg ik toch een beetje de smaak en mondgevoel. Een leven zonder eten is lastig voor te stellen.”

Beter voelen door te bewegen
Evelien probeert, ondanks haar lichamelijke klachten, in beweging te blijven. “Ik heb een aangepast fysiotherapie programma. Door het enorme gewichtsverlies en de lange opname in het ziekenhuis ben ik veel spieren verloren. Ik heb nu e-bike en probeer 4 tot 5 keer in de week 30-45 minuten te lopen. Ook volg ik het programma Nederland in Beweging. Dat helpt wel.” 

“Buiten zijn doet me goed. Ik ben er heel bewust van wat de beweging in mijn hersenen doet. Ik voel me daarna echt mentaal beter. Verder heb ik een groot sociaal netwerk. Dat is ook belangrijk.” 

Heb jij ook ervaring met langdurige TPV of begeleid je mensen die langdurig TPV krijgen? Evelien wil graag ervaringen uitwisselen en is op zoek naar tips over wat ze kan doen om toch een beetje smaak of mondgevoel te ervaren. Stuur een mailtje naar vragen@wkof.nl en wij geven je tips door aan Evelien.