Emotionele en sociale gevolgen van problemen met eten bij kanker

Als je door kanker niet meer goed kunt eten, heeft dat grote gevolgen. De aandacht gaat al snel naar het binnenkrijgen van voldoende voedingsstoffen. Maar hoe zit het met emoties en sociale aspecten?

Om deze problematiek meer onder de aandacht te brengen heeft Nora Lize, werkzaam bij Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL), een e-learning voor zorgverleners ontwikkeld waarin wordt ingegaan op de psychosociale gevolgen van problemen met eten en hoe dit bespreekbaar kan worden gemaakt. Ook ontwikkelde ze een gesprekshulp voor patiënten en hun naasten om hen te helpen over problemen rondom eten te praten met elkaar én met een zorgverleners. 

Weinig kennis beschikbaar
Nora: “Veel mensen met kanker ervaren problemen met eten door bepaalde klachten veroorzaakt door de ziekte of de behandeling. In onderzoek is de aandacht tot nu toe vooral gericht op de fysieke kant van problemen met eten. Sommige patiënten kunnen blijvende klachten overhouden, bijvoorbeeld als gevolg van de behandeling van tumoren in het hoofd-hals gebied. Hierdoor is het mogelijk dat ze nooit meer goed kunnen eten. Er is echter weinig bekend over de emotionele en sociale gevolgen van het niet goed kunnen eten. Wat we weten beperkt zich tot een aantal studies hierover in de laatste fase van de ziekte [1].”

“Als team voeding en kanker bij IKNL zijn we daarom een onderzoek gestart om de psychosociale gevolgen van problemen met eten in kaart te brengen. Met de nieuwe kennis wilden we deze problematiek meer onder de aandacht brengen bij zorgverleners en bij patiënten en hun naasten. Om hen ook handvaten te kunnen bieden hebben we vervolgens ook hulpmiddelen ontwikkeld.”

Kennis vergaren
“Door interviews met 24 patiënten met hoofd-halskanker, longkanker of hematologische kanker en 12 naasten van deze patiënten zijn de psychosociale gevolgen van problemen met eten in kaart gebracht. Daarnaast is met behulp van een vragenlijst ingevuld door 116 patiënten en 50 naasten verder inzicht verkregen in de last die patiënten en hun naasten ervaren rondom (niet kunnen) eten en hun behoefte aan hulp bij de psychosociale gevolgen hiervan. De resultaten van het de interviews en de vragenlijsten zijn gebruikt om een e-learning te ontwikkelen voor zorgverleners. Daarnaast zijn de resultaten gebruikt om een gesprekshulp te ontwikkelen voor patiënten en hun naasten.”

Emotionele gevolgen
“Patiënten die worstelen met eten kunnen emoties als angst, boosheid en verdriet ervaren. Ze kunnen bijvoorbeeld boos worden over het feit dat ze niet alles kunnen eten en teleurgesteld zijn als het eten niet lukt. Ook benoemen patiënten het onbegrip dat ze ervaren vanuit hun omgeving als het niet lukt om te eten. De naasten van deze patiënten hebben  vaak een groot verantwoordelijkheidsgevoel voor het welzijn van de patiënt en kunnen soms vanuit goede bedoelingen of bezorgdheid aandringen om meer te eten. Dit kan het gevoel van onbegrip alleen maar versterken.”

Sociale gevolgen
“Op sociaal vlak ervaren patiënten door problemen met eten minder plezier in sociale activiteiten. Ze vertellen dat ze zich door de moeite die ze hebben met eten gaan aanpassen. Ze doen bijvoorbeeld alsof ze eten, of zoeken een alternatief voor de sociale activiteit zoals een paaswandeling in plaats van een paaslunch, of gaan sociale situaties helemaal vermijden.” 

Gesprekshulp voor patiënten en hun naasten 
“Om patiënten en hun naasten te helpen met deze emotionele en sociale gevolgen is een gesprekshulp ontwikkeld. Deze is bedoeld om het gesprek over dit onderwerp aan te gaan. In de video en quotes in de gesprekshulp kunnen patiënten en hun naasten zien hoe anderen problemen met eten ervaren. Verder wordt in de gesprekshulp aangegeven dat het belangrijk is open vragen te stellen en worden voorbeeldvragen gegeven om het gesprek te starten. Ook worden tips gegeven over hoe met de problematiek kan worden omgegaan aan de hand van persoonlijke ervaringen van anderen die hetzelfde hebben meegemaakt.” 

E-learning voor zorgverleners
“Op basis van de resultaten van de interviews is ook een e-learning voor zorgverleners ontwikkeld. Deze is bedoeld om verpleegkundigen en diëtisten bewust te maken van hoe belangrijk het is om ook de psychosociale gevolgen van problemen met eten bespreekbaar te maken en biedt hen handvatten om het gesprek hierover te starten met patiënten.”

“Het is voor patiënten waardevol dat de problemen rondom eten besproken worden door zorgverleners. Zoals iemand in een van de interviews zei: ‘Ik zou willen dat iemand eens had gezegd ‘ik kan me voorstellen dat het eten niet smaakt’, of ‘ik kan me voorstellen dat je mond zo’n zeer doet dat je niet kan eten’. Door als zorgverlener het probleem te bespreken geeft dit de patiënt een gevoel van herkenning en erkenning van hun probleem. Het ondersteunt daarmee de patiënt in het omgaan met deze problemen. Het is goed om hierbij ook de naasten van de patiënt te betrekken.”  

Vervolgonderzoek
Op dit moment werkt Nora aan een artikel over hulp en informatiebehoefte bij problemen rondom eten. Hierin komt naar voren dat in de zorg breder gekeken zou moeten worden naar voeding, door naast fysieke aspecten ook in te gaan op emotionele en sociale problemen. Hierbij helpt het om met de patiënt persoonlijke doelen te formuleren om zo de kwaliteit van leven te verbeteren. Ook wordt in dit onderzoek ingegaan op hoe je omgaat met mensen die geen zorg willen hebben en wanneer je bij blijvende klachten aan acceptatie moet gaan werken.

Boodschap voor de lezers
Nora: “Naast aandacht voor de fysieke gevolgen van problemen met eten is het belangrijk om na te gaan of de patiënt emotionele en sociale gevolgen hiervan ervaart en om deze gevolgen te bespreken. Dat is belangrijk voor de patiënt om beter met deze gevolgen om te gaan. Betrek daarbij de naaste(n).”

Alle informatie over de gesprekshulp is hier te vinden op.

De e-learning voor zorgverleners vind je hier


Bron

[1] Wheelwright SJ,  et al. A systematic review to establish health-related quality-of-life domains for intervention targets in cancer cachexia. BMJ Supportive & Palliative Care 2014;0:1–8. doi:10.1136/bmjspcare-2014-000680