Voeding en leefstijl bij kinderen met kanker

De afgelopen decennia zijn de overlevingskansen van kinderen met kanker enorm toegenomen. Maar de behandelingen geven ernstige bijwerkingen. We zijn in gesprek gegaan met prof. dr. Tissing over zijn werk als kinderoncoloog.

Prof. dr. W.J.E. (Wim) Tissing werkt als kinderoncoloog en manager ondersteunende zorg in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht, waar hij bevlogen werkt aan het verbeteren van de zorg voor kinderen met kanker. Prof. Tissing: “Verbetering van ondersteunende zorg richt zich op onder andere voeding en lichamelijke activiteit, maar ook op bijvoorbeeld infecties, klachten zoals misselijkheid en braken en de palliatieve zorg.”

Daarnaast is prof. Tissing hoofdonderzoeker in het Universitair Medisch Centrum in Groningen op het gebied van ondersteunende zorg. “Alle onderzoeksonderwerpen worden direct vertaald naar evidence based richtlijnen die zorgprofessionals direct kunnen toepassen. Resultaten belanden dus rechtstreeks in de praktijk en verbeteren daarmee direct de zorg voor de kinderen.” 

Wat maakt het Prinses Máxima Centrum uniek?
Voorheen vonden behandelingen voor kinderkanker verspreid in Nederland plaats. Sinds juni 2018 is de behandeling in Nederland gecentraliseerd in het Prinses Máxima Centrum. Prof. Tissing vertelt: “Het bijzondere is dat het Prinses Máxima Centrum tot stand is gekomen door een gezamenlijk initiatief van professionals én ouders van kinderen met kanker, verenigd in de vereniging ouders kinderen met kanker (VOKK). We vonden het nodig om één centrum te bouwen, om zo alle expertise samen te bundelen en onderzoek beter te kunnen doen om daarmee ons doel sneller te kunnen bereiken: betere overleving met betere kwaliteit van leven.” 

“Van de 600 kinderen (0-18 jaar) die jaarlijks in Nederland kanker krijgen, wordt 75-80% beter. Onze missie is 100% van de kinderen met kanker te genezen, met daarbij een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven, met zo min mogelijk complicaties. De uitdaging zit hem dus in de laatste 20-25% van de kinderen die we nu nog niet kunnen genezen. 

We kunnen ons doel alleen bereiken door betere samenwerking in de zorg en door zorg en onderzoek te combineren. Resultaten van onderzoek brengen we direct in de praktijk en laten we ten goede komen aan de patiënten. Dit kan nu we onze krachten gebundeld hebben op één centrale plek. Op deze manier krijgen de kinderen de best mogelijke zorg en wordt door onderzoek de ontwikkeling van nog betere zorg gefaciliteerd.”

Wat is de rol van voeding en leefstijl bij de behandeling van kanker bij kinderen? 
“Voeding en leefstijl worden niet gelinkt aan het ontstaan van kanker bij kinderen. Een Groningse studie geeft wel een duidelijk verband tussen voeding en bewegen en overleving en toxiciteit van de behandeling bij diagnose en drie maanden na de diagnose. Een slechtere voedingstoestand geeft een hogere kans op sterfte en wordt in verband gebracht met meer toxiciteit van de behandeling en meer infecties en een lagere kwaliteit van leven. 

We denken dat voeding en beweging heel belangrijk zijn bij de behandeling van kinderkanker. We hebben het nieuwe ziekenhuis gebouwd met de kennis van nu over voeding en bewegen. In ons ziekenhuis worden kinderen uitgedaagd te bewegen; de omgeving prikkelt om te gaan bewegen door uitdagende attributen en speeltoestellen. Maar er is nog te weinig kennis hierover beschikbaar en onderzoek op dit gebied is nodig.

Om de kinderen zo goed mogelijk te laten eten, krijgen zij in het Máxima zes keer op een dag eten aangeboden. Maar heeft een kind daar geen zin in, dan mogen ze zelf bij de keuken iets bestellen waar ze wél zin in hebben. Bijvoorbeeld een pannenkoek. Kinderen vinden het eten van thuis, klaargemaakt door papa of mama meestal het allerlekkerst. Er is daarom een keuken waar ouders zelf eten kunnen klaarmaken en ze met het gezin samen kunnen eten.”  

Wat zijn voedingsproblemen die u tegenkomt rondom de behandeling?
“Het belangrijkste probleem bij kinderen die behandeld worden, is dat ze niet willen eten. Wanneer dat voor één dag is, is dat niet erg. Maar als dat langdurig is, gaan kinderen afvallen. We proberen op allerlei manieren kinderen te stimuleren om te eten, maar lukt dat niet dan is sondevoeding het alternatief. Ouders vinden het vaak een grote stap wanneer kinderen sondevoeding gaan krijgen. Maar als dit eenmaal gestart is, gaat het vaak heel goed.

Door de smaak en reukveranderingen als gevolg van de behandelingen komt het ook vaak voor dat kinderen selectief gaan eten. Ze willen dan bijvoorbeeld alleen maar pasta met rode saus eten en niets anders. 

Kinderen met leukemie die als medicatie dexamethason of prednison krijgen, komen vaak veel aan tijdens de behandeling. Ze hebben vaak een enorme eetlust en kunnen echte eetbuien krijgen. Daarbij treden stemmingsveranderingen en slaapproblemen op als bijwerking van deze medicatie.”

Wat is de rol van voeding en leefstijl na afloop van de behandeling?
“We weten daar nog veel te weinig van. Maar we leren en gaan het steeds beter doen. Er is een lange termijneffecten poli opgezet, waarbij we survivors levenslang blijven volgen. We checken dan potentiële bijwerkingen. We voeren bijvoorbeeld checks uit van het hart, de leefstijl en vruchtbaarheid. Survivors van kinderkanker hebben een grote kans op hart- en vaatziekten, metabool syndroom, diabetes en een hoge bloeddruk. Er worden daarom adviezen gegeven over een gezonde leefstijl.”

Wat zijn problemen waar survivors in deze fase tegenaan lopen?
“Onderzoek laat zien dat 70% van de mensen die als kind behandeld zijn voor kanker, één of meerdere late effecten rapporteert, zoals falende orgaansystemen, bijvoorbeeld hart en nieren. Ook op psychosociaal vlak zien we effecten. Survivors van kinderkanker hebben minder vaak een vaste relatie en er zijn vaak problemen met vruchtbaarheid. Ook ontstaat regelmatig een nieuwe maligniteit. We hopen hier volgend jaar nog meer inzicht in te krijgen, in ons lopende onderzoek, waarin iedereen met kinderkanker in het verleden opgeroepen is om deel te nemen.”

Wat kunnen professionals doen op het gebied van voeding?
“Let op de voedingstoestand en kijk zo mogelijk naar de vetmassa. Kijk hoe het met de voeding gaat en of gewicht en lengte volgens de percentiellijnen verloopt. Ondervoeding komt voor en we weten uit onderzoek dat de lichaamssamenstelling verandert en dat kinderen met een goed gewicht voor hun lengte een andere lichaamssamenstelling kunnen krijgen met meer vet- en minder spiermassa [1, 2, 3, 4]. Op dit moment vindt een studie plaats naar risicofactoren voor het ontwikkelen van het metabool syndroom en hart- en vaatziekten en de rol van leefstijl daarbij.”

“Let ook op de communicatie met de ouders over voeding. Met een relaxte houding kunnen kinderen en ook ouders gemakkelijker omgaan met problemen met het eten. Sondevoeding kan bij problemen met eten in bepaalde gevallen een goede uitkomst zijn.”


Bronnen

[1] Brinksma A, et al. Changes in nutritional status in childhood cancer patients: a prospective cohort study. 2015 Feb;34(1):66-73. doi: 10.1016/j.clnu.2014.01.013. Epub 2014 Jan 23.

[2] Brinksma A, et al. Malnutrition is associated with worse health-related quality of life in children with cancer. Support Care Cancer. 2015 Oct;23(10):3043-52. doi: 10.1007/s00520-015-2674-0. Epub 2015 Mar 10.

[3] Brinksma A, et al. Weight and height in children newly diagnosed with cancer. Pediatric Blood Cancer. 2015 Feb;62(2):269-273. doi: 10.1002/pbc.25301. Epub 2014. 

[4] Brinksma et al. Finding the right balance: An evaluation of the adequacy of energy and protein intake in childhood cancer patients. Clin Nutr. 2015 Apr;34(2):284-90. doi: 10.1016/j.clnu.2014.04.008. Epub 2014 Apr 18.