“Een droge mond is een nachtmerrie die je hele leven beïnvloedt”

Bij Hermia werd in 2019 een tumor op de achterzijde van haar tong ontdekt, met uitzaaiingen in haar nek. Door de behandeling kreeg ze last van een droge mond, een probleem dat vaak optreedt bij de behandeling van kanker in het hoofd-hals gebied.

Een droge mond komt door een tekort aan speeksel. Dit kan het gevolg zijn van bestraling in het gebied rondom hoofd en hals, sommige vormen van chemotherapie en bepaalde medicijnen. 

Hermia vertelt: “Door mijn behandeling wordt er veel minder speeksel in mijn mond aangemaakt, met een droge mond tot gevolg. Het is een zoektocht geweest naar een oplossing voor mijn probleem. Door mijn verhaal te delen hoop ik mensen die zich herkennen in mijn verhaal te helpen hun weg te vinden."

Gesloopt door kanker

Hermia vertelt: “Ik had wat knobbeltjes in mijn hals, maar verder geen klachten. Toch bleek dat ik een tumor op de achterzijde van mijn tong had, met uitzaaiingen in mijn nek. De behandeling was een combinatie van chemotherapie en bestralingen. Deze is nu afgerond.

Het was een intensief traject van zeven weken. Ik was misselijk en beroerd van de chemo. Ook had ik pijn aan mijn mond, doordat mijn mond door de behandeling stuk ging. Ik ben altijd een sterke vrouw geweest, maar na twee weken was er niets van me over. Ik kon niet meer eten en drinken. Ik werd met spoed opgenomen in het ziekenhuis, daar bleek ik uitgedroogd en ondervoed te zijn.

Er werd besloten om met sondevoeding te starten, rechtstreeks via een slangetje door de buikwand in de maag, een zogenaamde PEG-sonde. Na een week kwam ik weer een beetje bij. De sondevoeding heb ik in totaal zo’n vier maanden nodig gehad. Ik heb in die tijd niet gewoon kunnen eten en drinken en zelfs tandenpoetsen was te pijnlijk.”

Mijn eigen grenzen leren kennen

“Na mijn behandeling volgde een intensieve nabehandeling. Door de bestraling was er schade ontstaan aan mijn speekselkieren, smaaksensoren en aan mijn gebit. Alles was pijnlijk. Ik kreeg hulp van een diëtiste, paradontoloog, maatschappelijk werker, fysiotherapeut, bewegingstherapeut en ergotherapeut. Tijdens de revalidatie leerde ik mijn eigen grenzen kennen en leerde ik hier meer rekening mee te houden.”

De impact van een droge mond

“Als gevolg van mijn behandeling kreeg ik last van een droge mond. Je kunt je vooraf niet bedenken hoe zoiets je leven kan beïnvloeden, het is echt een nachtmerrie. Door de droge mond kon ik niet eten en ook praten was erg lastig. Hoe meer je praat, hoe droger je mond wordt, met hoestbuien tot gevolg. Mijn nachtrust werd ook verstoord door mijn pijnlijke droge mond en keel. Hierdoor kwam ik niet aan mijn rust en was ik overdag moe.” 

Naast een droge mond door minder speeksel ervaarde Hermia nog een probleem: het speeksel dat nog wel wordt aangemaakt is vaak heel dik. “Eten is hierdoor heel verschrikkelijk. Je krijgt het gewoon niet weg.” 

Weer eten: een zoektocht

“Ik moest eerst weer leren eten, om daarmee op gewicht te komen en te blijven. Ik was doodsbang dat ik opnieuw een PEG-sonde zou krijgen en dacht ‘dit kan ik zelf’. Ik moest van mezelf gaan eten, maar dit was niet makkelijk. De eerste keer spuugde ik alles uit. Ik had pijn, geen smaak en heel dik speeksel.

Ik ben begonnen met vloeibaar eten, zoals vla en pap. Op een bepaald moment kon het eten wat steviger worden. Ik kreeg hierbij advies van een diëtiste die oplette en adviseerde wat ik wel en wat beter niet kon nemen. Mijn kaken deden erg pijn en zowel zuur als zoet en pittig eten was pijnlijk. Het was erg zoeken naar wat wel ging.” 

Weer samen aan tafel

“Voor de ontstekingen aan mijn kaken en voor mijn gebit ging ik naar de paradontoloog. Ook besprak ik hier de problemen van mijn droge mond. Het advies dat ik had gekregen om sprays en mondspoelmiddelen te gebruiken, bleek niet te helpen. Ik werd daarom doorverwezen naar een mondhygiënist.

De mondhygiënist adviseerde mij om een tablet te gebruiken die ook gebruikt wordt bij andere ziekten met een droge mond. Deze tablet plak je een aantal keren per dag en ook ‘s nachts op je tandvlees. De tablet lost dan heel langzaam op, waardoor je voortdurend wat vocht in de mond krijgt. 

Door de tablet heb ik geen last meer van een droge mond. Ik kan nu weer mee-eten aan tafel! Ik kan weer functioneren als partner, moeder en in mijn werk met probleemjongeren. Ik heb een lieve man, lieve kinderen en veel lieve zorgkinderen. Daar doe ik het voor.”

Licht aan het einde van de tunnel

“Omdat het mijn leven zo veel heeft verbeterd vind ik het ontzettend belangrijk dat mensen die na behandeling van kanker last hebben van een droge mond én zorgverleners weten dat het inschakelen van een mondhygiënist enorm kan helpen. Hij of zij kan tips geven en middelen adviseren die werkelijk kunnen helpen om klachten te verminderen."

Hermia sluit haar verhaal af met een mooie boodschap: “Het is een moeilijke en zware tijd geweest. Aan mensen die in eenzelfde situatie zitten, wil ik meegeven zoals ik van de verpleging en dokters van het UMC Utrecht heb geleerd: ‘Geef niet op, je moet vechten, maar aan het einde van de tunnel is er weer licht’.”


Dit is een persoonlijk verhaal dat gaat over de eigen ervaringen en visie van de persoon die het verhaal deelt. Het verhaal kan daardoor informatie bevatten die kan afwijken van de standpunten, voorlichting en adviezen van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds.